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영국의 치매환자 웬디 미첼이 아나 와튼의 도움을 받아 자신의 치매병력을 기록했던 ＜내가 알던 그 사람; http://blog.yes24.com/document/11364795＞의 뒷이야기를 정리한 ＜치매의 거의 모든 기록＞을 냈습니다. 원제목은 ＜What I wish people knew about dementia＞입니다. ‘사람들이 치매에 대하여 알았으면 하는 것’이라는 소박한 생각을 담은 제목이라는 생각입니다.

제목을 들여다보니 ‘알다(know)’의 과거형 ‘알고 있다(knew)’를 사용한 이유가 있을 것 같습니다. 치매라는 끔찍한 질환에 대하여 알고 있어야 제대로 대처를 할 수 있을 것이라는 의미로 보입니다. ＜내가 알던 그 사람＞이 치매 환자가 무슨 생각을 하고 있는가를 알 수 있게 해준 것처럼 ＜치매의 거의 모든 기록＞ 역시 치매 환자의 입장에서 생각한 것들을 정리하고 있습니다. 따라서 ‘치매의 거의 모든 기록’이라고 할 수는 없을 것 같습니다.

웬디는 2014년 7월 치매 진단을 받았습니다. 그리고 2018년에 ＜내가 알던 그 사람＞을 썼습니다. 그리고 ＜치매의 거의 모든 기록＞을 2021년에 썼는데, 치매 진단을 받고 8년이 지난 시점에서도 사회활동을 적극적으로 하고 있는 것을 알 수 있습니다. 우리나라에서는 치매 진단을 받으면 삶이 끝난 것으로 생각하는 것과는 큰 차이가 있다는 생각입니다. 영국의 경우는 치매환자도 정상인들과 함께 어울려 살아갈 수 있도록 지원하는 다양한 정책이 운용되고 있다고 합니다.

웬디는 치매진단을 받고서 대부분의 사람들처럼 두려움에 떨었습니다. 하지만 치매에 대하여 알아가면서 생각했던 것만큼 크게 두려운 질병은 아니라는 것을 배우게 되었다고 고백합니다. 그래서 자신이 치매에 대하여 알게 된 것을 사람들과 공유하기 위하여 책을 쓰게 되었다고 합니다.

＜내가 알던 그 사람＞에서는 치매 진단을 받고서 겪은 일들을 정리했다고 하면, ＜치매의 거의 모든 기록＞에서는 치매라는 질병을 이해하기 위하여 배운 내용들이 주를 이룹니다. 물론 치매환자의 입장에서의 생각을 더해놓았다고 할 수 있습니다. 다양한 논문과 책의 내용을 인용하고 있습니다. 책의 얼개를 보면 편집자의 뜻이 많이 반영되지 않았을까 하는 생각이 들기도 합니다. 책을 읽다보면 “이제 나는 예전처럼 편하게 대화하기 못한다. 특히 여러 사람과 함께하는 대화는 더 어렵다(130쪽)”라는 대목이 나옵니다. 그런데 누리사랑방을 통하여 자신의 생각들을 독자들과 교감하고 있다는데 놀라지 않을 수 없습니다.

치매환자는 감각이 왜곡될 수도 있다는 것에서부터 새로 맞게 되는 관계, 의사소통이 중요하다는 것, 치매환자에게 필수적으로 조성되어야 할 환경, 치매환자가 느끼게 되는 감정과 유지해야 할 태도 등을 주제로 하여 책이 구성되어 있습니다. 따라서 치매로 진단된 환자들이 이 책을 읽어보면 투병의 방향을 정하는데 많은 도움이 될 것으로 생각합니다.

재미있는 표현도 적지 않게 만날 수 있습니다. “우리처럼 기억을 앗아가는 질병을 앓고 있는 사람들도 냄비의 물이 끓을 때 보글보글 올라오는 기포들처럼 기억이 새록새록 떠오르면 깜짝 놀랄 때가 있다.(14쪽)”

하지만 말기 치매 환자가 어떤 생각을 하고 있는지는 아직도 미지의 영역입니다. 웬디는 다양한 주제로 치매를 연구하는 학자들과 협업을 해왔다고 합니다. 가능할지는 여전히 알 수 없겠습니다만, 다음 책에서는 치매가 더 진행된 환자는 어떤 생각을 하고 무엇을 도와주면 좋을지에 대하여 이야기를 해 줄 수 있으면 좋겠습니다.

웬디 미첼은 58세라는 이른 나이에 치매 진단을 받은 후 사회와 병원 모두 치매에 대해 잘 알지 못한다는 것에 충격을 받았다고 한다. 치매에 대한 지식과 치매를 걸린 이후에도 '삶이 있다'는 사실을 세상에 알리기 위해 글을 쓰기 시작한다. 아마도 20년 동안 영국국민의료보험(NHS)에서 일했기때문에 더 책임을 느꼈는지 모른다.

이 책이 완성된 2021년 3월, 작가는 치매 진단을 받은 이후 7년 동안 독립적인 생활을 하고 있다. 우리가 접하는 치매에 대한 지식이나 정보는 치매를 앓고 있는 사람의 이야기가 아니라 의료인이나 간병인이 말하는 것들이다. 치매에 걸렸다고 하면 기대하지도 않았다.

엄마를 모시고 병원에 가면 증상이나 상황을 당연하게 나에게 묻는다. 한 번은 엄마가 증상을 얘기하고 있는데 의사가 나를 보며 '알아들으시냐'고 물은 적도 있다. 당연히 엄마는 '왜 나에게 묻지 않는거냐'며 화를 내셨다.

우리는 잘 알지도 못하면서 단정하고 있다. 

작가는 자신과 치매를 앓고 있는 사람들이 겪은 일상을 다양하게 알려준다. 

치매 환자들의 이야기를 통해 보통의 일상은 어떻고 증상이 심해지면 어떻게 되는지, 무엇을 할 수 있으며 어떻게 도와주면 좋은지를 아주 자세히 알려준다. 작가 자신의 치매 경험을 말하면서 그 이야기가 전체 치매 환자를 대표하지 않는다고 말하며 모두에게 적용되는 것을 경계한다.

치매에 걸리면 당연히 누구가의 도움을 받아야 하기때문에 혼자 생활은 불가능할 거라 생각했다. 치매 환자 모두가 가능한 건 아니겠지만 작가처럼 현재의 생활 방식을 그대로 유지하면서 병을 관리할 수 있다면 치매가 덜 두렵지 않을까.

이 책을 읽으며 '아는 만큼 보인다'는 말이 생각났다.

건강서추천 치매의 거의 모든 기록

치매는 기억을 잃어가며 삶이 시작되었던

아기와 같은 원초적인 상황으로

되돌아가는 불운한 정신병 중 하나이다.

과거에는 치매 진단을 받으면

다른 불치병보다 심각하게 받아들이며

삶의 마무리가 결코 아름답지 않을

거라는 것은 모두가 쉽게 알 수 있었다.

드라마나 영화에서 보이는 치매환자는

과거의 인생과 상관없이 주변 사람들을

아주 힘들게 하며 부정적으로 보여줬다.

주변 사람들 모두가 일상생활에

좋지 않은 영향을 받으며

환자 보살핌에 고통을 받았다.

그래서인지 치매는 아주 무서우면서

극한의 부정적 이미지를 가지고 있었다.

" 치매의 거의 모든 기록 " 을 읽은 후

치매 관련했던 부정적 이미지가

긍정적으로 바뀔 수 있다는,

편협하지 않은 폭넓은 관점을

가질 수 있게 된 것이다.

5년 전에 치매 판정을 받은 저자는

절망으로 끝나버릴 수 있는 인생의 마무리를

치매 환자로서 치매에 관한 자신의 모든 것을

기록하며 많은 사람들에게 환자가 아닌,

치매를 가진 사람으로 존중 받을 수 있는

기회를 만들어 낸 것이다.

나이가 들어감에 모두가 무서워하는

질병 중의 하나가 치매이다.

혼자의 힘으로 아무것도 할 수 없게

만들어버리며 주위 사람들과 자신을

절망의 절벽으로 떨어뜨리는 악마 같은 병이다.

그러나 "치매의 거의 모든 기록"을 읽으며

치매가 현재와 미래를 절망으로

이끌지 않는다는 것을 알게 되었다.

치매 환자가 직접 이야기하는

치매 진단 이후의 일상은

불편함이 생길지언정

불안과 암울함이 존재하지 않았다.

그리고 치매의 학문적 연구와 치매로 인한

주변인들에게 미치는 영향에 대한 이야기는

많지만 정작 치매 환자 자신에 이야기는 드물다.

이 또한 치매환자에 대한 선입견으로

"치매의 거의 모든 기록"은 치매 환자의

감정, 감각, 의사소통 그리고 관계에 대해

1인칭 시점으로 쉽게 공감할 수 있도록

진실되게 다가오는 것이다.

그들이 무슨 생각을 하고 치매 진단부터

세상의 끝을 치매와 함께 향해 가는

과정에 느끼는 감정이

고스란히 전해지고 있는 것이다.

무작정 치매를 미화하기보단

치매에 관한 저자의 진솔한 경험과

자신의 신체적 변화를 통해

치매 환자에 대한 이해를 도우며

포기와 절망 대신 희망과 용기를 주며

다가오는 미래를 걱정하지 않고

현실에 더욱 집중할 수 있도록 한다.

솔직하게 이야기하자면, 집안 사람이 치매 진단을

받게 되면 정작 치매 환자 당사자보다

그 주위의 사람들에게 시선이 가기 마련이다.

불행이라는 선입견을 입은 치매는

환자에 대한 관심보다는 주위 사람들의

힘듦과 서글픈 간병에 초점이 맞춰지기 때문이다.

"치매의 거의 모든 기록"은 저자 자신의

경험과 생각이 그대로 녹아들어

치매환자에 대한 이해를 넓히는

계기가 되고 있는 것이다.

그들의 삶이 치매 진단 전과 후로

나누어지는 것이 아닌 치매라는

정신적 질환을 통해 보다 현재에

충실하며 온전히 지금을 즐기는

새로운 시간을 만들어 내는

이상한 힘을 기록으로 보여주고 있는 것이다.

정말 치매에 관한 모든 기록이 되어 있는

치매의 거의 모든 기록, 건강서로써

한 번은 꼭 읽어보길 추천한다!

치매의 거의 모든 기록 (문예춘추사) / 웬디 미첼, 아나 와튼 지음

이번에 제가 읽어보게 된 책은 치매의 거의 모든 기록 책이에요!

치매는 우리 삶에 있어서 정말 어느 순간에든 찾아올 수도 있고, 안 올수도 있는 건데요.

저희 할머니께서도 고령에 치매를 앓다가 돌아가셔서 그런지 더욱 '치매, 알츠하이머' 에 대해서 알고싶어졌어요.

그래서 이번 기회에 치매의 거의 모든 기록 책을 읽어보게 되었는데요.

이 책은 작가님께서 현재 치매를 가지고 일상을 유지하고 계시면서 쓴 기록이라고 해서 더욱 뜻깊은거 같아요.

겪어 봤기때문에 더욱 치매라는 것에 대해서 자세히 이야기를 들려주실거 같았거든요.

아래는 책을 읽으면서 와닿았던 많은 부분들 중 일부분만 사진으로 기록해봤어요!

우선 뇌 안에 생기는 질병인 치매.

우리가 건강할 때는 하나하나의 행동이 유기적으로 다 이어져있는 거라는걸 인식하기 힘든데요.

아래 알려주신 것처럼 밥을 먹기 위해 젓가락으로 반찬을 집고 입안에 넣고 씹고 삼키는 과정까지!

이 모든게 뇌에서는 여러 활동을 통해 이어지는 단계라고 해요.

치매를 맞이하고부터는 작가님의 양손이 협력하지 않아서 더욱 음식을 먹는 것에 있어서부터 힘이 드셨다고 알려주셨어요.

그리고 고기 또한 자르고 씹는 과정이 필요해서 더욱 힘들다고 알려주시네요.

치매에 걸리면 기억력 부분만 감소될거라고 생각했는데, 먹는 것 부터도 어려움이 있다는 걸 배울 수 있었어요.

그리고 아래에서는 식사 시관이 요양원 입소자들에게는 아주 중요한 시간이라고 해요.

그리고 정신 건강에까지 영향을 준다고도 알려주셨어요.

또한 치매 환자분들이 사용하기 편하게 머그컵, 접시도 테두리 있는 거 등등 사소한거까지 알려주셨어요.

그리고 한가지 팁으로는 작은 그릇에 일인분을 담아서 먹는 것도 도움이 많이 된다고 알려주시네요.

그리고 어린 아이에게도 새로운 것을 시도해보게 기회를 줘야하듯이,

치매 환자에게도 무조건 다 통제하려고 하는게 아니라 쉽지 않겠지만 한 걸음 물러서서 지켜보며 독립적인 생활이 가능하게 도와주며 성취감을 느끼게 해주는 것 또한 중요하다고 알려주셨어요.

작가님의 따님께서는 한 걸음 뒤에서 지켜보셨네요!

그리고 치매는 하나의 여정으로 보지만, 아직 진행성 질환에서도 회복이 안되는 병일 경우에는 그 여정에 대한 설명은 아직 의문이 있다고도 알려주셨어요.

그렇지만 작가님은 치매를 하나의 여정으로 보고 즐겁게 시작을 하시려는 마인드가 감동인거 같아요.

또한 치매 환자들에게 부정적인 말을 하는건 더욱 그분을 위축시킬 수 있기에 더욱 조심해야할거 같아요.

그리고 치매 환자를 바보 취급하는 것도 있어서는 안될거 같더라구요.

또한 아래에서는 주변 환경을 노인 친화적으로 바꾸는 것에 대해서도 알려주셨어요.

다양한 나라에서 다양한 활동들을 진행하고 있는 걸 처음 알았네요.

치매라는 것에 있어서는 그저 걸리면 더이상 회복이 불가능한 병, 간병이 꼭 필요한 병, 뇌 기능을 못하는 병이라고만 단정지어 생각하고 부정적으로만 생각했었는데, 작가님께서 치매 또한 하나의 여정으로 보고 즐겁게 받아들이기로 하시면서 일상 생활에서 겪는 문제들에 대해서도 지혜롭게 해결하시는 모습들을 보고 인상깊었어요.

저도 만약에 치매에 언젠가 걸릴지도 모르는데, 나도 작가님처럼 긍정적으로 생각하며 살아갈 수 있을지 생각도 들었어요.

그리고 치매 환자들을 오히려 과보호 하려는 것보다는 독립적으로 무언가 스스로 할 수 있게 해줘서 성취감을 맛보게 해주는 것 또한 중요하다는 걸 배울 수 있었어요.

과보호 하는 것만이 답이 아닌거네요!

저처럼 치매라는 것에 대해서 자세하게 알고 싶은 분들,

직접 치매를 겪으시면서 들려주시는 이야기가 궁금하신 분들,

치매의 거의 모든 기록 책을 추천합니다^^

[이 글은 출판사로부터 도서를 협찬받아 주관적인 견해에 의해 작성했습니다.]

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안녕하세요! 3공주 맘이에요.

오늘은 "치매의 거의 모든 기록" 책을 소개해 드릴게요.

주위를 둘러보면 치매 때문에 힘들어하는 가족들을 쉽게 볼 수 있어요.

그래서 치매가 궁금했어요. 치매에 걸리면 치료 방법이 없는 걸까?

정말 이렇게 가족을 잃어버리는 모습을 지켜봐야 하는 걸까?

만약 우리 부모님이 치매 진단을 받았다면 요양병원에 보내드리는 게 최선의 방법인지 궁금했어요.

그래서 치매에 대해 알아보고 싶었어요. 치매에 걸리면 정말 생활하는데 어려움이 많을지 어떻게 하면 즐겁게 살수 있을지 미리 대비를 해두고 싶었거든요.

그래서 3자의 입장이 아닌 치매와 함께 생활하고 있는 책에 더 눈길이 갔는지 몰라요.

이 책은 치매 진단을 받은 환자가 직접 작성한 이야기랍니다.

옆에서 지켜보는 사람이 아닌 환자 본인이 직접 느끼고 겪었던 경험들! 두렵고 공포스러웠던 일들까지!

그 안에서 치매와 함께 살아갈 수 있는 방법까지 알려주었어요.

그래서 이젠 누가 치매 진단을 받았다고 해도 옆에서 친구처럼 이야기를 하고 같이 여행을 다니며 과거에 얽매이지 않고 현재에 충실하게 생활할 수 있을 것 같아요.

치매가 불치병이라지만 그 안에서 충분히 행복해질 수 있다는 걸 알았으니! 이젠 너무 걱정하지 않으려고 해요.

치매에 대해 완전히 이해한 것은 아니지만 치매로 인해 삶이 불행해진다는 막연한 불안감에서 벗어날 수 있었어요.

치매의 진단으로 당황하고 제일 힘들어할 사람은 본인이라는 사실! 옆에서 지켜보는 사람은 상상도 못할 공포겠지요.

치매의 진단을 받았다고 해서 삶이 끝나는 것이 아니잖아요. 새로운 시작이라 생각하고 현재의 행복을 꿈꾸며 함께 웃으며 치매를 이겨 나갈 수 있어요.

충분히 많은 이야기를 통해 소통을 할 수 있으리라 생각돼요. 같이 과거 여행을 떠나 이야기도 해보고 미래에 무엇을 할지 무엇이 하고 싶은지 이야기를 하면서 치매의 진단이 인생의 끝이 아니라고 말하고 싶어요.

[출판사로부터 도서 협찬을 받았고 본인의 주관적인 견해에 의하여 작성함]

고령화 사회가 되면서 급격하게 증가하고 있는 질병 중의 하나가 바로 치매입니다.
노인성 질환으로 알려져 있지만 요즘은 젊은층에서도 나타나고 있어 더 두려운 존재이기도 하지요.
저자또한 58세라는 비교적 젊은 나이에 치매 진단을 받았는데 치매에 관한 정보를 공유하고자 책을 내게 되었다고 합니다.
매스컴을 통해 자주 언급은 되지만 대부분의 사람들이 사실은 잘 모르는 질환인 치매, 그것에 대한 거의 모든 기록에 대해 읽어보았습니다.

나이를 먹으면서 치매가 더이상 남의 이야기가 아니라는걸 실감하게 됩니다.
당장 내 부모, 시부모님이 치매에 걸리셔도 이상하지 않을 나이가 되었으니까요.
본인뿐만 아니라 가족들의 삶까지 송두리째 빼앗아가는 골치덩어리인 치매가 얄밉게만 느껴졌는데 책을 통해 치매 당사자의 이야기에 더 귀를 기울이게 됩니다.
치매는 막연히 기억을 못 하는 병, 기억력과 밀접한 관련이 있다고 막연히 생각했는데 더 복잡한 문제를 일으킨다는 걸 알게 되었습니다.

기억력과는 전혀 상관이 없는 감각, 감정, 의사소통 등에서도 많은 변화를 일으킨다는 것을 말이죠.

식감이나 맛에서 즐거움을 찾지 못한다. 아무맛이 없다.
후각 환각(타는 냄새, 휘발유 냄새 등) 증상을 경험한다
환청을 듣는다.
시각적인 혼란을 겪는다.(카펫의 문양이 살아 움직이는것처럼 느껴지거나 대리석 바닥이 수영장처럼 느껴진다거나 하는..)

저자 개인 기록뿐만 아니라 저자가 만난 다양한 치매환자들의 생생한 이야기들도 함께 기록이 되어있기 때문에 내용은 훨씬 더 풍부하다고 할수 있습니다.

사실 저는 치매를 떠올렸을때 제가 부양하는 입장에서의 어려움만 생각했었지 치매환자의 입장은 어떠할지를 미처 생각지 못했는데 책을 통해 치매환자가 겪는 그 어려움의 민낯을 들여다볼 수 있는 소중한 기회가 되었습니다.
왜 저래?가 아닌 그랬구나의 시선으로 바라보게 되었다고나 할까요.


그런 의미에서 이 책을 어르신들뿐만 아니라 젊은이들에게도 꼭 한번 읽어보라고 권하고 싶습니다.
치매를 바라보는 데 있어 더 폭넓은 사고를 할 수 있으리라고 확신합니다.
우리 가족 중 누군가가 걸리게 되어 문제상황이 발생하였을 때에도 덜 당황하고 좀더 유연하게 대처할 수 있는 기회를 열어줄 것이라고도 생각하구요.

저자는 책에서 이야기하고 있습니다.
치매가 있어도 좋은 삶은 존재한다고.
대부분의 치매 진단을 받은 사람들은 자신의 삶은 이제 끝이라고 낙담하겠지만 저자는 그것이 끝이 아니라고 분명히 전하고 있습니다.
책 속에서 치매를 앓고있더라도 충분히 자신의 삶을 즐기고 누리는 저자의 그 긍정의 힘을 느껴보시길 바랍니다.


이 책은 출판사로부터 무상으로 제공받아 읽고 솔직하게 작성하였습니다.

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＜치매의 거의 모든 기록＞에 대한 호기심은

진짜 치매 환자가 들려주는 치매 이야기라는 점이 전부였다.

나는 우리나라의 의료 기술이 얼마나 월등한 가를 알고 있지만

치매는 전 세계를 통틀어 아직 치료제가 완전하지 않기에

때때로 건망증이 굉장히 심하고 이전의 젊은 날들에 비해

스스로 인지 능력이 떨어졌음을 느껴서인지

내게 가장 두려운 병이 바로 치매임을 주변에 자주 말하곤 한다.

남편은 그런 날 보며 치매 치료약이 거의 개발되었다고

위로를 하곤 하지만 가족에게 내가 나를 모르는 상황에서 누군가에게

내 의지와 상관없이 맡겨진다고 생각하면 벌써부터 너무나 무섭다.

이 책은 영국 국민의료보험에서 20년간 근무했던 저자 웬디 미첼이

조기 치매 진단을 받은 후부터 자신의 이야기를 풀어낸다.

진단을 받은 후 사회도, 병원도 치매에 대해

아는 것이 별로 없다는 사실에 충격을 받은 그녀는

치매를 알리기 위해 적극 나서면서 자신이 경험하는

감각, 관계, 의사소통, 환경, 감정, 태도로 나누어

치매 환자나 치매 환자의 보호자, 미래의 치매 환자나 보호자를 위해

가장 현실적이고 자세히 치매에 대한 정보를 나눈다.

저자가 프롤로그에서도 언급했듯 우리는 그저 치매를 기억력과 연관시킬 뿐

치매 환자가 겪는 오감이나 감정, 의사소통이나 신경 써 바꿔나가야 할

환경에 대해 전혀 알지도, 관심을 갖지도 않지만

작은 환경을 조금만 바꿔도 얼마나 큰 도움이 되는지 간접적으로나마

경험할 수 있었던 특별한 책이었다.

누군가는 치매 판정을 받고 모든 것들을 멈췄을 삶에 더 집중했던 저자,

그리고 저자가 각각 다른 치매환자들과 나누었던 대화들을 통해

치매를 보는 나의 관점이 완벽히 달라졌음을 느낀다.

치매라는 질병을 제대로 응시하며 긍정적으로 살아가는 저자가 말하는

치매가 있어도 좋은 삶은 무엇인지 궁금했던 나,

언젠가는 내가 치매 환자의 보호자가 될 수도 있고

언젠가는 내가 치매 환자가 될 수 있기에

담담하게 읽어가며 우리가 치매를 어떻게 받아들여야 할지

또 내가 억울하게 치매 환자가 되더라도

남은 그 나의 삶을 어떻게 살아가야할지 충분히 배울 수 있었던 시간이었다.

[출판사로부터 도서를 제공받아 주관적인 견해로 작성한 글입니다.]

《치매의 거의 모든 기록》은 그 어떤 에세이보다 가슴 아프게 다가왔고, 많은 생각을 바꾸게 했고, 희망의 메시지를 전달하며 마무리되었다.

책 제목만 봤을 때는 의료적인 관점으로 치매에 대해 서술했을 것이라고 생각했는데, 소제목처럼 치매 환자인 저자가 직접 겪었던 현실적인 이야기들을 들을 수 있어서 감동적이고 유익했다.

이 책의 원제는 《What I wish people knew about dementia》이다. 제목처럼 작가가 치매에 대해 사람들이 알았으면 하는 부분들을 조목조목 짚어가며 이야기 해준다.




《치매의 거의 모든 기록》 저자는 20년 동안 영국국민의료보험(NHS)에서 비임상팀 팀장으로 일하던 중 2014년 7월, 58세에 조기 발병 치매를 진단받았다고 한다. 놀라운 것은 거의 7년이 흐른 지금까지 간병인 없이 혼자 독립적인 생활을 하고 있다는 것이다. 치매는 혼자 생활이 불가능한 질병이라고 생각했는데 어떻게 7년 간 그런 생활을 유지할 수 있었는지 알고 싶었다.

《치매의 거의 모든 기록》은 치매로 인해 우리가 가진 모든 감각들이 왜곡된다는 사실, 그리고 치매 환자가 실제로 어떤 식으로 느끼는지에 대해 설명하며 이야기를 시작한다. 저자가 본인의 상태를 담담하게 말하는 것이 너무 가슴이 아파서 눈물이 나왔다.




왜곡되는 '감각'

《치매의 거의 모든 기록》 첫부분은 치매 환자들이 겪는 감각에 대한 이야기였다. 치매는 단순히 기억력에만 문제가 생기는 질환이라고 생각했었는데, 뇌에 문제가 생기면서 인간의 가장 기본적 감각인 먹는 것에 관한 부분까지 왜곡된다는 것이 놀라웠다.

저자는 감각들이 어떻게 왜곡되는지 하나하나 자세하게 설명해준다. 얼마나 오래 씹었는지 기억이 나지 않아 충분히 씹지 않은 상태에서 삼키려고 하다가 목에 걸려 캑캑대는 일이 자주 일어났다는 부분에서는 나도 모르게 눈물이 났다. 아마도 저자는 덤덤하게 글을 썼겠지만, 나는 담담하게 받아들이지 못했다. 일상을 있는 그대로 누리지 못하는 쓸쓸하고 서글픈 감정에 격하게 감정이입이 되어버렸다.

지금 내가 누리고 있는 보통의 일상, 그보다 더 기본적이고 근본적인 식사에 대해서, 치매 환자들이 이렇게 어려움을 겪는지 몰랐다. 《치매의 거의 모든 기록》 이전에는 환자보다는 그들을 돌보는 가족들의 입장에서 더 생각했었는데, 책을 읽으며 환자들의 고통이 느껴져서 정말 가슴이 아팠다.




"아이패드는 위층에 있었고 그것을 참고하려고 해봐야 아무 소용이 없었다. 아이패드를 가지러 위층에 도착할 때면 그 질문은 내 머릿속에서 사라졌을 테니 말이다."?

치매 환자들이 겪는 생각의 흐름을 바라보며, 이렇게 많은 순간들이 계속 단절된다면 얼마나 괴롭고 자괴감이 들지 가늠하기조차 힘들었다. 증상의 정도에 따라 다르겠지만, 환자 스스로 가장 많이 자책하게 되는 질병이 아닐까 생각했다.

하지만 《치매의 거의 모든 기록》 은 자책하지 말라고 말해주는 것 같았다. 치매 환자라면 누구나 이런 일들을 겪게 된다는 것을 알려줌으로서 같은 질병을 앓고 있는 사람들에게 위로를 건네고, 일반인들에게는 환자들이 겪는 여러 어려움을 알려주어 환자들을 보다 더 잘 이해할 수 있도록 도와주는 것 같다.




《치매의 거의 모든 기록》을 읽어보면 치매라는 질병이 환자의 일상을 얼마나 뒤흔들어 놓는지 알게된다. 미각, 후각, 청각, 시각, 촉각까지, 정말 모든 감각에 이상이 생기고 어려움을 겪게 된다고 한다.

후각 왜곡이 일어나고 작은 소리에게 감각이 예민하게 반응한다면 하나하나 얼마나 고통스러울까?

저자는 여러가지 감각의 왜곡들을 다양한 예시를 들어가며 아주 자세하게 설명한다. 그러다보니 치매 환자들이 겪는 모든 상황들이 얼마나 힘들고 고통스러울지 이해할 수 있었고, 모든 환경을 치매 친화적인 환경으로 만들어야한다는 저자의 말이 정말 크게 와닿았다.




《치매의 거의 모든 기록》 저자는 시각의 왜곡에 대해 이야기 하며 돌아가신 아버지를 보았던 일에 대해서 말한다. 저자는 그 순간을 치매로 인해 환각을 겪는다는 사실 때문에 괴로워하지 않고, 오히려 선물을 받는다고 표현하며 자신의 감각들을 받아들인다. 질병으로 인해 생기는 여러 낯선 감각들과 마주하며 고통스러워 하는 것이 아니라 그것을 기꺼이 받아들이는 저자의 자세에 놀랐다.

그래서 이 책은 치매와 관련된 사람들 뿐만 아니라 직접적으로 치매를 앓고 있는 환자들에게도 큰 위로와 도움이 될 것이라고 생각한다. 저자의 삶을 대하는 태도는 환자든 아니든 모든 사람들에게 인생을 보다 긍정적이고 따뜻한 눈으로 바라볼 수 있도록 인도해준다.




치매 친화적인 '환경'

치매에 대해 잘 모르다보니, 막연하게 환자와 함께 살아가는 것은 어려울 것이라고 생각했었다. 그런데 놀랍게도 《치매의 거의 모든 기록》 저자는 혼자 살아가고 있다. 본인의 집에서 이웃과 소통하며 살아간다. 사람에게 타인과의 교류가 얼마나 중요한가에 대해 다시금 생각하게 되었다. 일반인 뿐만 아니라 환자에게도 말이다.

치매 마을에 대한 이야기를 읽으며 영화 '트루먼 쇼'와 드라마 '완다비전' 속 웨스트뷰 마을이 생각났다. 읽으면서 조작되고 부자연스럽다는 작가의 생각에 많이 공감됐다. 누구나 내가 살아가던 그 곳에서 살고 싶지, 그와 유사하게 꾸며진 가상의 공간에서 살아가고 싶지는 않을 것 같다. 어떻게 하면 치매 환자들과 함께 살아갈 수 있는 환경을 갖출 수 있을까?

치매 환자들이 겪는 여러 감각의 왜곡을 잘 이해하면 치매 친화적인 환경을 조성하는데 큰 도움이 될 것 같다. 초고령화 사회로 나아가는 이 시점에 전세계 모두 치매 친화적인 환경을 갖추는데 많은 노력을 기울이면 좋겠다. 그러면 치매 환자들이 병원이 아닌 자신의 집에서 타인과 어울려 일상적인 생활을 함께 해나가는데 큰 도움이 되지 않을까 생각했다.




긍정적이어야 할 '태도'

가족 중 누군가가 치매 진단을 받는다면 다른 부양가족이 모든 것을 해주어야 한다고 생각했었다.

《치매의 거의 모든 기록》을 읽으며 치매에 대해 많은 것을 알게 되었지만, 특히 치매 환자라도 그들의 독립성을 유지하는 것이 중요하다는 것을 알게 된 것이 큰 깨닳음인 것 같다.




저저의 딸의 편지를 읽으며 사람은 사람답게 살 때 가장 행복하다는 것을 느끼게 되었다. 치매환자도 원하는대로 자신의 삶을 살 수 있어야한다. 환자 가족이 모든 것을 부양해야 하는 것이 아니라, 환자 스스로 할 수 있도록 도와주어야 한다는 것이다.

자녀를 양육할 때 모든 것을 부모가 해주는 것이 바람직한 것이 아니라고 하듯, 치매환자 역시 인간으로서 그의 삶의 존중해주고 스스로 삶의 여러 부분들을 선택하고 누릴 수 있도록 하는 것이 중요하다는 것을 느낄 수 있었다.




"치매 진단을 받으면 낙담하고 자기의심을 하기 쉽지만, 제 책은 절대 스스로 포기해서는 안 된다는 것을 보여줍니다. 포기는 다른 사람들이 대신 해줄 겁니다."

마지막 감사의 글 첫 문장을 읽으며 눈물과 웃음이 함께 났다. 치매 환자가 겪을 좌절감이 느껴져서 마음이 저리면서도 저자의 위트있는 모습을 보며 치매를 막연하게 두려워하기만 할 필요는 없겠다는 작은 희망을 품게 되었다

《치매의 거의 모든 기록》은 치매 환자를 비롯해 치매라는 질병으로 어려움을 겪고 있는 모든 사람들에게 따뜻한 위로가 될 것이다. 모든 사람들이 이 책을 읽어서 치매라는 질병에 대한 막연한 두려움을 떨치고 함께 살아갈 수 있는 방법을 찾을 수 있게 되길 바란다.



[출판사로부터 도서를 제공받아 읽고 주관적으로 쓴 리뷰입니다.]

몇 년전 집안에 가장 큰 어르신이셨던

상할머니님께서 치매 진단을 받으시고 투병

 생활을 시작하셨을 때 우리 가족들은 이 질병을

이름 정도는 알아도 처음 접했기 때문에

아는 정보도 부족했고 모든 것이 전무했었죠.

지금 생각해보면 그 당시에 우리들이 치매에

대해서 뭔가를 알아보려고 했어도 생각보다 부족한

정보와 내용에 당황했을 것 같다고 생각했어요.

왜냐면 작년 엄마의 건강 검진 결과에서

빈둥지증후군으로 인한 상실감으로 외로워하는 멘탈

내용 상담을 받다가 치매 위험성이 있다는

진단을 받고 제가 큰 충격을 받고 나름 알아보기

시작했는데 의외로 정보 체계가 부족했었답니다.

그 뒤로 도서를 비롯하여 연구 논문을 뒤지면서 제가

고군분투 해보았지만 실질적으로 전공자도 아닌데

 그 내용들을 제대로 소화하지 못해서 쩔쩔매는 모습은

지극히 당연했었고 나름의 고민은 깊어지고 있었어요.

이 도서에 제가 관심을 갖게 된 것은 조기 발병

치매를 진단받은 저자가 매우 현장감 넘치게 자신이

 경험한 것을 모두에게 알리고 싶은 치매 이야기를 담고

있으며 그로 인해서 매우 생생하게 접할 수 있었죠.

문예춘추사 출판사의 신간도서 치매의 거의 모든 기록

 책 속에는 조기 발병 치매 진단을 받은 본인의

관점에서 주변인들의 경험담까지 소개하고 있답니다.

우리들이 치매라는 질병에 대해서 알아보면 보통은

다양한 원인들을 분석하거나 실제 치료 방법과 임상

혹은 투약 정보 정도와 진행 사항 등등을

만날 수 있었는데 이 도서는 시점 자체가 달랐어요.

실제로 조기 발병 치매를 진단받은 이들이 경험하게 되는

대처와 진단 일상적인 식사와 개선 프로그램 내용이라던가 수많은

환자들의 생생한 경험담들이 가득한 것이 특징이랍니다.

왜곡되는 감각 내용이 저에게는 생소한 내용이었는데

물론 환자들이 새롭게 도전하게 될 관계라던가

간병이나 전문가들의 태도와 치료 그리고 생활 모습까지도

인지하게 되면서 제가 몰랐던 그들의 세상을 배우고 있어요.

기존에 제가 인지하고 있던 치매 환자들의 모습은

상할머니처럼 말기에 이르러 심각한 퇴행과 기억력

상실과 분노 폭발한 감정의 분출 정도였기에

지금 생각해보면 얼마나 안타까웠나를 후회했답니다.

만약 좀 더 빨리 가족의 치매를 진단 받았더라면

저자처럼 이미 발병을 했더라도 좀 더 행복을

향해서 나아갈 수 있는 기회가 있었을텐데 지식이

부족했기에 태도와 관계에서 좀 더 많은

도움을 드리지 못했다는 과거가 참 안타까웠어요.

단순하고 아주 사소한 것이 가지는 진정한 가치와

인지했다면 그로 인해서 환자와의 모든 순간을 더욱 더

 소중하게 영위할 수 있었을텐데 라는 생각에

아쉬움도 분명히 존재했지만 지금이라도 늦지

않았음을 감사하며 더 많이 노력하리라 결심했답니다.

문예춘추사 출판사로부터 도서를 제공받아 읽고 쓴 리뷰 입니다.

＜치매의 거의 모든 기록＞은 한글 제목이다.

원래의 제목은 ＜What I wish people knew about dementia＞.

번역하면 "사람들이 치매에 대해 알았으면 하는 것" 으로 한글 제목과는 뉘앙스가 조금 다르다.

왜 굳이 '거의'라는 말을 넣었을까? 제목부터 궁금해지며 책을 펼쳤다.

수명이 길어지고 과학과 의술이 발달하지만 여전히 암은 정복하지 못하고 있고

치매와 노화에 따른 질환은 누구나 대비, 혹은 감내해야 하는 것이 되고 있다.

치매나 치매 환자에 대한 이야기는 주로 그 환자를 돌보는 가족이나 

치료하는 의료진의 입장에서 서술되는 경우가 많다.

하지만 이 책은 다르다. 

저자 웬디 미첼은 영국국민의료보험에서 20년 동안 비임상팀 팀장으로 일했고

그러던 와중에 58세에 조기 발병 치매를 진단받은 치매 환자가 되었다.

스스로 치매환자가 되고 난 다음, 사회나 병원, 가정/가족들 중

치매 환자의 삶에 대해 아는 것이 별로 없다는 사실에 충격을 받고 책을 쓰기로 결심했다.

저자는 2014년 7월에 치매를 진단받고, 

2019년에 치매 연구에 대한 기여를 인정받아 

브래드포드대학교에서 건강학 명예박사학위를 받았다.

그리고 현재에도 알츠하이머병협회의 홍보대사를 맡고 있기도 하다.

하루하루 자신을 잃어가는 병, 혹은 가장 기본적인 본능만이 남는 병,

돌아서면 잊어버리고 자유롭게 몸을 움직이지 못하며 현재보다 과거에 사는 병.

치매나 알츠하이머에 대한 일반인의 인식은 대개 이렇다.

건강을 잃고 고통스럽게 하는 모든 질환이 무섭지만, 

스스로의 마음과 몸, 정신을 제어할 수 없게 되고

가장 사랑하는 사람들마저 기억하지 못하거나 그들에게 짐이 되는 병은 두렵다.

웬디 미첼은 2021년 3월, 

＜내가 알던 그 사람＞이라는 -베스트셀러가 된- 회고록에 이어 두번째 책인 이 책을 썼다. 

2022년에 출간될 예정이라는 말에 '그때쯤이면 여기에 있을 것 같지 않아"라고

말을 했다는 저자에게 공동 저자는 2018년 첫 번째 책을 낼 때도 그 말을 했다는 것을

'부드럽게 일깨워주었'고, 저자는 상상했던 치매와 자신이 살아내고 있는 치매 환자의 삶이

상당히 다르다는 경험을 사람들에게 공유하겠다는 점을 확실히 한다.

진행설 질환이지만 치매도 인생의 한 조각이다.

인생을 살면서 멍하거나, 기분이 좋거나, 

아무것도 하지 못하고 무기력할 때가 있는 것과 같이 치매도 그러하다.

진단을 받는 그 순간부터 절망과 비탄에 빠져 있기에는 이후의 삶이 아깝다.

기억력 뿐만 아니라 감각, 감정, 의사소통의 변화가 일어나는 치매의 특성에 맞추어

외부와 내부 환경을 바꾸는 것만으로도 치매 환자가 자신의 삶을 영위할 수 있는데

큰 도움이 된다는 것을 총 6장에 걸쳐 자신의 경험과 다른 치매 환자의 케이스를 들어

상세하게 묘사하고 정보를 제공한다.

간병이 관계에 미치는 영향, 치매 환자이지만 혼자 생활이 가능할 수 있게 만드는 것,

그리고 치매에 친화적은 환경을 만들어 변화하는 자신을 잘 돌보고 

그에 맞추어 삶의 스타일과 타이밍을 바꾸는 실질적인 팁이 있는 2,3,4장은

비단 '치매'라는 질환에 국한되지 않고 고령화와 노인 질환을 필연적으로 맞이할

우리 모두의 마음 속에 드리워져있는 불안과 공포를 덜어주는데 무척 도움이 된다.

흔히 감정이나 감각이 무뎌진다고 단정짓고

치매를 앓는 '사람'이 아니라 치매를 앓아 돌봐야 할 '환자'(혹은 장애인)으로 

대우하거나 다루게 되는 간병 가족들의 힘들고 답답한 마음에는

5장과 6장에서 다루는 '지금 이 순간'에 몰두하는 감정과 태도 부분이 

환자를 이해하고 기다려주는 여유를 갖게 해 줄 것이다.

간병가족이 안타까워하고 신경을 쓰는 만큼이나

환자들도 가족들의 반응과 말, 태도와 행동에 영향을 받고 신경을 쓰고 있으며

그럼으로 환자와 간병인 모두 각자 고요히 있을 휴식의 시간이 필수적이라는 점은

치매는 한 사람이나 가정의 몫으로 떨어진 불행이 아니라

사회와 의료체계, 국가가 시스템적으로 지원해야하는 공동체의 질환이라는 것을

더욱 분명하게 만든다.

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